IL PROGETTO

L’iniziativa Raro chi trova nasce nel 2021 per accendere i riflettori sulle malattie da accumulo lisosomiale (LSD), patologie rare, croniche di origine genetica che si manifestano nei primi anni di vita e che se non trattate possono provocare danni gravi e permanenti.
Nel 2022 e 2023 l’iniziativa rimane «sulle tracce» di queste malattie – le Malattie di Fabry e Gaucher e la Sindrome di Hunter – focalizzando un nuovo obiettivo la sensibilizzazione sul valore dello screening neonatale.

SCREENING NEONATALE ESTESO E MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE