L’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF ONLUS  è stata fondata nel 2016 in seguito all’unione di due precedenti Associazioni Pazienti fondate nel 2002 (AIPAF e GIPF) e rappresenta oggi l’unica realtà associativa nazionale di riferimento per le persone e famiglie con Malattia di Anderson-Fabry.
AIAF ONLUS non ha fini di lucro e si impegna per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinchè non si sentano soli a partire dal delicato momento della diagnosi permettendo di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti con l’intento di migliorare la qualità di vita; offre supporto nella gestione delle problematiche correlate alla malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale).

Tra le varie attività, l’Associazione promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati; si impegna quotidianamente per creare contatti tra i pazienti e con i pazienti, promuovendo iniziative di “auto mutuo aiuto” per creare un collegamento tra tutti i portatori di interesse e a vantaggio della comunità dei pazienti.

L’Associazione intrattiene relazioni istituzionali nella veste di portavoce dei bisogni dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver ed è impegnata in contesti nazionali ed internazionali, spesso in collaborazione con le altre Associazioni che si occupano di persone con malattie rare ed altre malattie lisosomiali. Inoltre elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario e si interfaccia con Medici Specialisti, Aziende Sanitarie, Istituzioni, Aziende farmaceutiche e con tutti i soggetti che abbiano un ruolo nella vita dei pazienti, al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio.

L’Associazione fornisce informazioni ed aggiornamenti ai pazienti, famiglie e tutti i portatori di interesse attraverso il proprio sito web che viene aggiornato costantemente, i social network (dove è presente con la Pagina Facebook e con un Gruppo di discussione privato riservato ai pazienti) e la Newsletter annuale riservata a tutti gli associati. Promuove momenti di confronto ed approfondimento medico-scientifico in occasione del Meeting Nazionale Pazienti, degli Incontri Regionali Medici-Pazientie, recentemente, in modalità online attraverso il progetto “AIAF IN CONNESSIONE”.

AIAF ONLUS  fa parte di diverse Reti Regionali Italiane di Associazioni Pazienti con Malattia Rara. Ha aderito inoltre a: FIN (Fabry International Network), MetabERN, Alleanza Malattie Rare e Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.

 

Progetti di particolare rilievo

Tra i progetti in corso di  AIAF ONLUS, si segnalano:

  • Progetto “Dosaggio LysoGb-3”: Lo scopo dello studio è di dimostrare che il marcatore Lyso-Gb3 è in grado di diagnosticare la Malattia di Fabry
  • Progetto “Caring Fabry”: Obiettivo del progetto è di sviluppare un modello reale di presa in carico della persona Fabry
  • Cartone animato “Un amico raro”, episodio speciale della serie animata “Leo Da Vinci” : realizzazione di un cartone animato allo scopo di far conoscere i sintomi pediatrici della malattia di Anderson-Fabry ad un pubblico generalista e sensibilizzare sulla Malattia
  • AIAF IN CONNESSIONE: incontri in modalità online di approfondimento e condivisione con il supporto di medici ed esperti per i pazienti e le famiglie con Malattia di Anderson-Fabry

Contatti

e-mail: presidente@aiaf-onlus.org  ;  info@aiaf-onlus.org

sito web: www.aiaf-malattiadifabry.org

tel.  + 39 3888879469

Per contatti con AIAF, è possibile utilizzare anche il form di contatto presente nel sito web di AIAF:

https://www.aiaf-malattiadifabry.org/contatti.html

L’Associazione Italiana Gaucher ONLUS nasce a Firenze dall’esperienza diretta e dall’impegno costante di alcune persone che hanno conosciuto e affrontato, e che continuano ad affrontare, la malattia di Gaucher. Attiva da 29 anni sia a livello nazionale che internazionale, AIG è tra i fondatori e membri dell’IGA (International Gaucher Alliance) e dell’EWGGD (European Working Group on Gaucher Disease). AIG fa parte di diverse Reti Italiane di Associazioni Pazienti con Malattia Rara. Ha aderito inoltre a: Cittadinanzattiva, MetabERN, Alleanza Malattie Rare e Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.

Da sempre il nostro operato ha come obbiettivi:

  • Diffondere a pazienti, familiari e medici (in particolare pediatri), specialisti e operatori un’informazione completa, corretta e costantemente aggiornata su tutti gli aspetti connessi con la malattia di Gaucher – diagnosi, sintomatologia, terapie, centri di riferimento, ricerca e sperimentazione;
  • Sostenere pazienti e familiari nel far fronte ai disagi derivanti dalla patologia;
  • Organizzare eventi nazionali ed internazionali di approfondimento, aggiornamento e confronto sulla malattia di Gaucher;
  • Promuovere, sostenere e monitorare la ricerca farmacologica, medico-scientifica e psicopedagogica;
  • Sensibilizzare medici ed operatori sanitari, scuola ed istituzioni, sui sintomi, sui problemi e sui disagi che la malattia causa ai pazienti ed ai loro familiari.

AIG si impegna per offrire sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinché non si sentano mai soli a partire dal momento della diagnosi e durante tutto il percorso terapeutico. L’interazione tra l’Associazione, le famiglie e i pazienti, infatti, è importante, sia per l’indirizzamento presso i Centri di riferimento, sia per imparare da chi convive con questa malattia, come preservare la quotidianità senza rinunciare alla propria vita. AIG, infatti, si impegna per agevolare occasioni di contatto tra i pazienti e con i pazienti, promuovendo iniziative di “auto mutuo aiuto” creando collegamenti tra tutti i portatori di interesse a vantaggio della comunità dei pazienti.

A tal proposito, ogni anno organizza un Convegno a cui partecipano i massimi esperti a livello nazionale e internazionale, dove le famiglie hanno la possibilità di incontrarsi e confrontarsi e conoscere le ultime novità riguardo alla ricerca. Oltre a questo, tra le varie attività, l’Associazione promuove interventi di informazione e sensibilizzazione rivolti ai diversi stakeholder del panorama sanitario, ma non solo, al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti a essa correlati.

Ed è proprio in quest’ottica che intrattiene relazioni istituzionali, spesso in collaborazione con altre Associazioni, per interfacciarsi con Specialisti, Aziende Farmaceutiche, Istituzioni e tanti altri attori chiave del panorama Sanitario italiano e internazionale con il fine di identificare i migliori percorsi assistenziali e terapeutici e farsi portavoce dei bisogni di pazienti e caregiver.

Alcune progettualità in essere:

  • Da quando è cominciato il periodo di Emergenza Sanitaria da COVID-19, il Comitato Scientifico di AIG è stato accanto ai pazienti fornendo loro raccomandazioni sulla gestione della Terapia Enzimatica Sostitutiva durante la pandemia e sulle vaccinazioni per il Covid-19 sfruttando i canali ufficiali dell’Associazione quali il sito web, la pagina Facebook e il gruppo di discussione riservato agli associati.
  • AIG promuove momenti di confronto e approfondimento medico-scientifico in modalità online attraverso il progetto INCONTRIAMOCI IN AIG.
  • Partecipa a un progetto dell’International Gaucher Alliance sull’identificazione e la mappatura degli unmet needs, medici e non, dei pazienti più anziani.
  • Combatte su tutto il territorio nazionale una battaglia per garantire l’accesso alla terapia domiciliare in egual modo nelle diverse regioni italiane permettendo così alle persone di poter conciliare la propria quotidianità con la terapia enzimatica sostitutiva alla quale devono sottoporsi ogni 15 giorni.
  • Ogni anno partecipa ad attività legate alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare e in particolare questo 28 febbraio ha organizzato un evento online con la partecipazione di numerosi Specialisti per parlare delle implicazioni del Covid-19 sia a livello fisico che psicologico.

Contatti
e-mail: info@gaucheritalia.org
sito web: www.gaucheritalia.org
Pagina Facebook: Associazione Italiana Gaucher
Cellulare: + 39 335256628

ASSICIAZIONE ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI E MALATTIE AFFINI – ONLUS

L’ASSICIAZIONE ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI E MALATTIE AFFINI – ONLUS (AIMPS) è nata nel 1991 dall’iniziativa di alcuni genitori per aiutare i loro bambini: che sono l’unica, inalienabile ed assoluta ragione della nostra esistenza.

L’obiettivo dell’Associazione è quello di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MUCOPOLISACCARIDOSI e agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia.

Lo scambio di esperienze tra pazienti serve a rompere l’isolamento e allevia la convivenza quotidiana con la malattia.

Se genitori e caregiver trovano facile accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, vivranno un po’ più serenamente queste gravi e rare malattie genetiche del metabolismo (malattie da accumulo lisosomiale).

Per questa ragione AIMPS ONLUS organizza campagne di sensibilizzazione pubbliche con lo scopo di fare conoscere al mondo che esiste un problema: MUCOPOLISACCARIDOSI.

Allo stesso tempo, l’Associazione, investe nella comunicazione, per essere facilmente rintracciabili dal neo genitore MPS, che questi non appena ricevuta, suo malgrado, la diagnosi, saprà trovare in un tempo breve l’Associazione, col risultato di non sentirsi il solo ed isolato…

Ultima ma non ultima, la ricerca scientifica: che per l’Associazione resta una priorità, ma lungi da noi gettare soldi (quando grazie ai donatori ci sono) in ricerche che sono state bocciate da altri o che sappiamo non porteranno a nulla, per il solo gusto di dire a chi ci sostiene che abbiamo fatto ricerca… Non ci pare serio, per cui cerchiamo di accumulare tutto in un Fondo dedicato, magari in consorzio con altre Associazioni MPS Europee o Mondiali; ben consci dei limiti economici che possono essere i nostri, in confronto ai milioni di euro che alcune multinazionali hanno o stanno investendo nella ricerca mirata a cure e terapie sulle MPS e Malattie Affini.

Dalla nascita e per l’intera vita: la Società Italiana di Pediatria (SIP) è nata nel lontano 1898 proponendo un’innovazione che avrebbe segnato un grande cambiamento nei decenni successivi: separare la cura e l’assistenza del bambino malato dalla Medicina generale dell’adulto. Con i suoi circa 11mila Soci la SIP rappresenta la casa comune di tutti i pediatri italiani perché vi partecipano pediatri universitari, ospedalieri, di famiglia e di comunità.

La missione della SIP è: “promuovere e tutelare la salute fisica e psichica del neonato, del bambino e dell’adolescente, di ogni cultura ed etnia difendendone i diritti nella società sin dal concepimento”.

Le principali attività sono:

  • promuovere la ricerca, la formazione e l’informazione scientifica in campo pediatrico;
  • mantenere l’integrità della Pediatria come disciplina di insegnamento e dell’area pediatrica come metodologia assistenziale;
  • promuovere l’informazione su tematiche inerenti il diritto alla salute in ambito pediatrico;
  • erogare attività di formazione continua in sanità, anche nella qualità di provider ECM (Educazione Medica Continua)

La SIP collabora con le istituzioni, le professioni, le associazioni, le ONLUS, le fondazioni ed altri organismi coinvolti nella cura, nella prevenzione e nella protezione del bambino e della sua famiglia. Promuove iniziative tese a rafforzare il ruolo del pediatra nella società a difesa e tutela del bambino e della sua famiglia, anche attraverso percorsi e strumenti di comunicazione idonei ed integrati. La SIP interagisce e collabora con analoghe società scientifiche ed istituzioni nazionali, europee ed extraeuropee per il perseguimento degli obiettivi e degli scopi societari, tra questi la promozione di attività finalizzate alla realizzazione di programmi scientifici e/o organizzativi (task-force), di studi clinici, di ricerche scientifiche per l’elaborazione e validazione di linee guida in collaborazione con le istituzioni nazionali.

Alla SIP fanno capo 19 Sezioni Regionali, 17 Società scientifiche affiliate con specifiche competenze, 11 Gruppi di studio con diversi interessi e competenze.

Per raggiungere i propri obiettivi la Società Italiana di Pediatria si avvale di diversi strumenti di comunicazione:

Organo scientifico della Società

Rivista di formazione e dibattito culturale

Organo ufficiale di formazione continua in pediatria

La rivista dei pediatri italiani per le famiglie, le associazioni e la scuola

magazine della Società

  • Social

Facebook, Twitter, Linkedin, Telegram

 

 

La Società Italiana di Pediatria ha avviato numerosi progetti per la promozione, la tutela della salute e per il miglioramento dell’assistenza, tra i quali:

  • Elaborazione del Calendario Vaccinale per la Vita(insieme ad altre Società Scientifiche ) che ha costituito la base scientifica del nuovo Piano
  • Iniziative di comunicazione e informazione alle famiglie a egli operatori sanitari per favorire una cultura delle vaccinazioni nel Paese (poster I falsi miti sui vaccini, VaccinQuiz , Io mi vaccino. Tu ti vaccini?)
  • Partecipazione alla stesura del Documentosulla corretta alimentazione ed educazione nutrizionale nella prima infanzia (tavolo tecnico Ministero Salute).
  • Iniziative di comunicazione e informazione alle famiglie per promuovere una corretta alimentazione e salutari stili di vita (Piramide Alimentare Transculturale, Piramide dell’attività motoria, guida per avviare correttamente i bambini all’attività motori.
  • Corsi di formazione per operatori sanitari dei centri di prima accoglienza finalizzati a migliorare l’accoglienza sanitaria dei minori migranti, sulla base delle indicazioni redatte dal Gruppo di Lavoro Nazionale Bambino Migrante.
  • Indagine sulla salute degli adolescenti condotta tra gli studenti delle scuole medie superiori e inferiori in collaborazione con gli uffici scolastici regionali.
  • Protocollo Intesa con Polizia Postale e Facebookper favorire la sicurezza online delle famiglie.
  • Position Statement su uso dei media device nei bambinie negli adolescenti
  • Realizzazione del Dossier Salute dei Bambini e Sanità delle Regioni: differenze inaccettabili a cura del Comitato per la Bioetica della SIP che ha messo in luce le diseguaglianze nell’accesso alla salute prodotte dalla regionalizzazione della sanità.
  • Protocollo di intesa con l’ABIO (Associazione Bambino in Ospedale) per l’accreditamento alla Carta dei Diritti del bambino e dell’Adolescente in Ospedale dei reparti pediatrici italiani.